MALADIES. La Corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires (CORAMH), organisme à but non lucratif, qui œuvre au Saguenay-Lac-Saint-Jean, célèbre ses 35 années d'existence, cette année. La directrice générale, Sophie Girard, dresse un bilan positif des actions posées depuis ses débuts, par cet organisme unique en son genre.

Qui n'a jamais entendu cet acronyme au cours de sa vie? Que ce soit à l'école, au travail ou ailleurs, on en a tous entendu parler et il est que clair l'organisme fait aujourd'hui partie intégrante de l'univers régional.

«Ce qu'on fait 35 ans plus tard, c'est exactement ce que les fondateurs voulaient faire, de la sensibilisation, de l'éducation et de l'information sur les maladies héréditaires que l'on a ici et surtout, briser le mythe de la consanguinité. Malheureusement, il y a encore 50% de la population qui croit encore en ce mythe», indique Mme Girard.

Si l'on considère que c'était 100% de la population aux débuts de CORAMH, il y a déjà un bon bout de chemin de fait, selon la directrice générale.

Dans les écoles

La sensibilisation dans les écoles se fait du primaire à l'université et l'information transmise est modulée selon la population visée.

«Par exemple, pour les jeunes de troisième année, on fait un bracelet avec des petites perles, qui représentent l'ADN, ou on leur fait colorier une cellule et on leur explique ce que c'est», indique Mme Girard.

Par ailleurs, une présentation à des étudiants de première année en médecine sera plus poussée.

«On présente un documentaire où cinq familles expliquent ce que c'est que de vivre tous les jours avec l'une des maladies. On leur présente également une partie sur l'hérédité et la génétique, où on passe beaucoup de temps sur l'effet fondateur (voir autre texte)», explique-t-elle.

Cette dernière estime que l'organisme rencontre de 4 000 à 5 000 personnes par année. Ce qui signifie que, depuis ses débuts, CORAMH aurait permis de sensibiliser près de 65 000 personnes.

La population sensibilisée

«Maintenant, en plus de connaître l'effet fondateur, les gens connaissent les maladies fréquemment rencontrées dans la région. Ils savent dire acidose lactique, en grande partie grâce à Pierre Lavoie, neuropathie, ataxie, fibrose kystique et tyrosinémie. La population sait également qu'il existe des tests pour dépister ces maladies et j'ose croire que c'est grâce à CORAMH», se targue la directrice générale.

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